Maart 2007
 

De twee laatste weken van februari hebben we gevochten met een gevoel van verslagenheid en machteloosheid. Ons leven lijkt even stil te staan maar we beseffen snel dat rondom ons alles verdergaat, ook ons Aiko. De woorden die de pediater in het Heilig Hart sprak zijn een echte waarheid: " 'T zijn de kindjes die de zonnetjes in huis zijn in zulke situaties". Aiko is echt wel ons zonnetje. Blij in haar eigen kleine wereld. Altijd lachen, voor  haar prille leeftijd heel alert. Tot nu toe zonder ongemakjes.

Beetje bij beetje kunnen we dat holle gevoel naar de achtergrond drijven en ons focussen op het positieve. 'T is Aiko die ons recht houdt, die ons laat wegdromen in haar sprekende blauwe kijkers, die haar verhalen vertelt met zacht gebrabbel. Het is Aiko die ons doet verdergaan. Wat ben je een prachtig kindje lieve schat!

Mama is nog thuis in zwangerschapsverlof. Papa is thuis in ziekteverlof tot einde juni. Hij is onlangs naar de huisdokter geweest en zij was heel begripvol over de situatie. We kunnen ons nu voor de volle 100%  concentreren op ons dochtertje en genieten van elk moment.

Bevestiging

Begin maart krijgen we van Dr. Goemans op Gasthuisberg de bevestiging dat Aiko SMA heeft. We hebben ons al langer neergelegd bij de diagnose maar als de dokter het nieuws verteld, kunnen we onze emoties niet bedwingen.

Het is toch weer ons Aiko die de show steelt in het ziekenhuis. Ze charmeert werkelijk iedereen. "Wat ben jij ben een charmante meid" horen we meermaals. Helemaal in het roze gekleed, volgt ons Aiko heel attent alles wat rondom haar gebeurt en betovert ze iedereen met haar vertederende glimlach. Zo kleintjes en vol charisma! Wat zijn we fier op jou lieve schat, jij brengt in iedereen het beste naar boven!

Thuiszorg

Vandaag ontmoeten we voor het eerst iemand van de thuiszorg ploeg. Het is de bedoeling dat Aiko alleen gehospitaliseerd wordt als de verzorging thuis ontoereikend wordt. Uiteraard is het voor ons en Aiko zowieso aangenamer om thuis van mekaar te genieten. Bovendien zullen we zoveel mogelijk moeten voorkomen dat Aiko een infectie opdoet want dit kan voor haar heel ernstige gevolgen hebben.

We ontmoeten An van de thuiszorg en dat eerste contact verloopt aangenaam. Dat is voor ons toch wel belangrijk want naarmate het minder goed met Aiko zal gaan in de toekomst, zal de thuiszorg meer bij ons over de vloer komen. Dit zijn tenslotte de mensen die, samen met ons, Aikootje zullen verzorgen. We bespreken met An de verzorging van Aiko, nu en meer gericht naar de toekomst.

Met haar praten we ook over het verloop van de aandoening SMA. Dit is weer één van die gesprekken die ons met de neus op de feiten drukken maar ons tegelijk een gerustellend gevoel geven omdat blijkt dat we er alles zullen aan kunnen doen om ons Aiko comfortabel te houden.

Met An spreken we een datum af wanneer de rest van de thuiszorgploeg bij ons thuis kan langskomen om kennis te maken met Aiko en onszelf. Marleen, de kiné van Gasthuisberg, regelt dat er wekelijks iemand zal langskomen voor Aiko's kinesitherapie. Tot slot spreken we vandaag ook een sociaal assistente over de mogelijkheden tot loopbaanonderbreking, het aanvragen van dubbel kindergeld, enz.

Kennismaking

Op 16 maart komt Marleen langs bij ons thuis en maken we voor eerst kennis met Wim, een verpleger van de thuiszorgploeg, en Josy, een kinesiste die haar eigen praktijk De Wiebeltjes heeft in het Leuvense. Ook de babbel met Wim en Josy verloopt heel vlot.

Josy zal vanaf nu elke week één keer langskomen om oefeningetjes te doen met Aiko zodat haar spieren soepel blijven. In een later stadium zou het kunnen dat ons Beertje ook kiné nodig heeft die is toegespitst op de ademhaling.

Tijdens dat eerste gesprek met Wim geeft hij ons de beste raad en die hebben we altijd voor ogen gehouden: "Het is nu dat jullie volop moeten genieten van Aiko en profiteren van elke moment want nu doet jullie dochtertje het nog altijd heel goed!".

Tot op de dag van vandaag houden we geregeld contact met An, Wim en Josy. Met An en Josy mailen we regelmatig en de Wim die gaat geregeld fietsen met de papa. Voor ons zullen zij in de periode die komt heel belangrijke mensen worden aan wie we veel steun beleven en die Aiko steeds opnieuw met de beste zorgen omringen. Mensen die je kind op zulke wijze hebben bijgestaan, vergeet je als ouder nooit meer.

Verjaardag

Op 17 maart wordt de papa 31 jaar. Sinds zijn leeftijd begint met een drie verjaart de papa niet graag meer. Hij voelt zich immers geen dertiger maar eerder een twintiger ;-) En toch is dit vandaag voor papa de mooiste der verjaardagen met ons Aiko erbij die het nog altijd heel goed doet.

Overgrootouders

Vandaag vertellen we het nieuws over Aiko's aandoening ook aan papa's grootouders. We hebben het tot nu toe uitgesteld om dit nieuws te brengen. Bebon en Bompa zijn mensen van half de tachtig.

In '49, vóór de geboorte van papa's moeder en haar zus, is hun zoontje Janneke overleden tot hij 5 maanden was. Bebon en Bompa hebben nooit veel over Janneke gepraat maar met Kerstmis van vorig jaar, toen Aiko nog in mama's buik zat, hebben ze wel veel verteld over hun zoontje.

We kennen het gevoel om te leven met de wetenschap dat we onze dochter zullen moeten afgeven. Maar Bebon en Bompa kennen het gevoel wanneer je kind overlijdt. Als we vertellen over Aiko's aandoening reageren ze verslagen en zien we dat ze overmeesterd worden door dat verschrikkelijke gevoel dat ons ook nog te wachten staat. Er vloeien veel tranen.

Voeding

Aiko is nog altijd een heel flinke eeter. Mmm, lekker die melk uit mama's borst! We weten dat het naar de toekomst toe moeilijker kan worden voor Aiko om te eten op eigen krachten maar momenteel doet ons Beertje dat nog als de beste. Zo intens tutteren en zelf een beetje sloekerig hé schattebol. Ons mama die vindt het soms minder leuk hoor als je weer eens te enthousiast bent met haar tepel... Auw! Hihi.

Wandelen

We gaan ook veel wandelen met Aiko en af en toe gaan de oma's ook mee. Aiko in haar maxi-cosi op de koets, lekker warm ingeduffeld natuurlijk. Hoewel het voor de tijd van het jaar al redelijk zacht is, moeten we toch voorzichtig blijven dat ons Beertje geen infectie opdoet.

Een infectie op de luchtwegen zou op ons Aiko een veel grotere impact hebben dan op een gezond kindje. Aiko's longen groeien namelijk niet mee en op eigen kracht zou zij de slijmpjes niet kunnen ophoesten. 'T is wel een passagier die tegen een stootje kan hoor ons Aiko. Af en toe een kasseistrook deert haar niet. Ons dochtertje slaapt dan rustig door en af en toe opent ze haar prachtige blauwe oogjes... Mooie lieve Aiko!

Als het weer het toelaat, gaan we in de namiddag nu altijd wandelen. Aiko geniet ervan en voor ons werkt dat ook therapeutisch. Het buitengevoel geeft ons perspectief. We genieten zeker en vast van ons Aiko maar wat vechten we toch ook met dat zware donkere gevoel dat ons vanbinnen helemaal dreigt op te eten. Het is toch wel heel, heel, heel moeilijk om blijven door te gaan.

 
©de-witte