April 2007
 

Het is een mooie, zachte maand voor de tijd van het jaar. We gaan alleszins met Aiko nog altijd bijna dagelijks wandelen. Ons Aiko groeit goed hoor, straks is de maxi-cosi te klein hé schat.

Vorige en ook deze maand gaan we weer kleedjes kopen voor jou hé Beertje. Mama en Papa kunnen daar zo van genieten. Je staat zo mooi met rose hé Aiko. Deze maand kopen we ook je kleedje voor je doopviering. Maar daarover later meer.

Kinesitherapie

Vanaf einde maart zal Josy, de kiné, wekelijks langskomen. We hebben een goede klik met Josy en ons Aiko vindt haar ook leuk. Josy is een dame van middelbare leeftijd met een Hollands accent en ze blijft altijd even kalm, ze lijkt ons echt iemand met engelengeduld.

We zullen in de weken en maanden die komen veel aan Josy hebben en dan bedoelen we niet alleen op het vlak van kiné maar ook op persoonlijk vlak. Ze is een hartelijke dame die graag haar tijd neemt voor een babbel en we overstelpen haar geregeld met baby-vraagjes die ook verdergaan dan het kinégebeuren. Na verloop van tijd kijken we echt wel uit naar Josy's bezoekjes.
 
Josy is er in de eerste plaats om Aiko te helpen met ademhalingskiné. Maar omdat ons Aiko haar longetjes nog altijd heel zuiver zijn en ze tot nu toe geen last heeft van slijmpjes en ook nog altijd goed kan slikken, leert Josy ons nu eerder hoe we leuke spelletjes kunnen doen die er tegelijkertijd voor zorgen dat Aiko's spiertjes soepel blijven.

We leren ook op welke verschillende manier we een baby kunnen vasthouden. We staan versteld op hoeveel manieren je een baby comfortabel kan oppakken.

Mobiliteit
 
Ons Beertje kan haar armpjes of beentjes niet zelfstandig bewegen. Aiko kan wel haar met haar handjes knijpen en af en toe haar onderarmpjes optillen. Haar beentjes kan ze niet bewegen, wel haar voetjes en teentjes. Het is grappig om te zien als Aiko aan mama's borst tuttert, spant ze consequent de grote teen van haar voetjes op en peddelen haar voetjes als het ware in slow motion op en neer.
 
In het badje kan Aiko haar beentjes wel een beetje meer bewegen. Ons lachebekje kan echt genieten van de badjes. In haar schelpje gaat ze meestal samen met papa in het grote bad. Papa is zowieso al een echte badman en doet zijn best om van Aiko een echt badmeisje te maken. Spelen met de eendjes, plonsen met de beentjes in het water, insmeren met Galenco-olie, haartjes wassen,... Leuk hé Kampioentje!

Overgrootouders

Op 7 april zijn Bebon en Bompa, papa's grootouders, 60 jaar getrouwd. We gaan naar het gemeentehuis en ook Aiko gaat mee. Onze fiere pop charmeert weer iedereen. Ter gelegenheid van deze huwelijksverjaardag gaan we op 14 april eten op restaurant. Het is een zeer warme dag en dat heeft geen goed effect op Aiko. Ze is ontroostbaar en niet haar blije zelf. Zodoende gaan we maar snel naar huis zodat ons Aiko koel en comfortabel in haar parkje kan rusten.

Doopviering
 
Op 15 April wordt Aiko bij haar thuis gedoopt. Hoewel mama en papa allebei wel katholiek zijn opgevoed, gaan ze eigenlijk nooit naar de kerk. In alle eerlijkheid hebben we er ook aan getwijfeld of we ons kindje wel zouden laten dopen.

Het verhaal van Jezus is zonder twijfel een heel mooi verhaal met mooie waarden maar we hebben het moeilijker met de Kerk als instelling. Toch besluiten we om Aiko te laten doopen. Wijzelf en onze ganse familie zijn gedoopt en we willen dat Aikootje de weg kan volgen als ze heen zal gaan die ook wij zullen volgen als onze tijd komt.

Via een vriendin van mama, wiens huwelijk is ingezegend door Rudy Borremans, komen we bij hem terecht. We willen samenwerken met een priester die ons Aiko thuis wil dopen en die tevens een luisterend oor heeft naar de manier waarop wij Aiko's doop zien. Rudy zal samen met ons van Aiko's doop iets heel speciaal maken. Begin deze maand zijn we met Aiko op bezoek geweest bij Rudy om alles te bespreken. Het was een leuk maar tegelijk ook een heel emotioneel gesprek. Zoals het ooit in de krant stond: 'Borremans is het frisse gelaat van een eigentijdse, ontstofte, authentieke Kerk die mee is met de recentste evoluties'.
 
Op de middag van 15 april komt de beperkte kring waarin ons Aiko zal gevierd worden samen bij ons thuis: papa's moeder, haar vriend (Aiko's peter) en papa's grootouders. Mama's ouders, haar zus (Aiko's meter) en haar vriend. Het is één van die mooie voorzomerdagen in april, werkelijk een prachtige warme dag.

Aiko is beeldschoon. Een fiere dame in miniformaat oh zo mooi en schattig in haar doopkleedje. Mama heeft de eettafel in de woonkamer omgetoverd tot een prachtig altaar.
 
Oma Oud-Heverlee brengt een paar prachtige taarten mee waaraan we ons tegoed doen voor de eigenlijke doopviering start. Om 16u stipt arriveert Rudy. De viering is er één met veel emoties en heel wat symboliek. We vieren Aiko's leven met bloemen en kaarsjes. Metertje leest een heel mooi tekstje voor.

We wenen en lachen. Aiko houdt niet van Rudy's wijwater maar wel van zijn aangename stem. Op het einde van de viering is ons Beertje in dromenland. Na de viering eten we allemaal samen een stuk pizza en drinken we een glas. We bedanken Rudy voor de mooie viering. Dit is een dag om nooit meer te vergeten.

Aiko's doopkaartje kan je hier bekijken.

Gasthuisberg

Op 23 april hebben we om 10u30 een controleafspraak bij dokter Goemans op het Gasthuisberg. Aiko doet het nog altijd heel goed. Haar longetjes zijn nog altijd zuiver. Omdat Aiko's longen niet verder ontwikkelen, beginnen we wel meer en meer op te merken dat Aiko's borskastje inderdaad meer en meer contrasteert met de rest van haar lichaampje.

Haar borstkastje groeit niet mee en dat is typisch voor SMA Type 1 baby'tjes. Dokter Goemans wijst er op dat dit haar naar de toekomst toe grote zorgen baart.

Dezelfde dag hebben we om 11u30 een afspraak bij Dr. Legius van de afdeling Menselijke Erfelijkheid. Dokter Legius legt het ganse genetische verhaal achter de ziekte van Werdnig-Hoffmann nogmaals uit.

Op onze vraag neemt hij van ons beide ook nog een staal bloed om naast de test van het SMA-gen ook nog een genetische standaardtest te doen. Het resultaat van deze test zullen we pas kennen over een zestal weken. Als het resultaat goed is, worden we per brief op de hoogte gebracht. Bij een slecht resultaat zullen we telefonisch gecontacteerd worden.

 
©de-witte