Juni 2007
 

Muco

De maand begint niet goed. We zijn uit ons lood geslagen door het resultaat van het bloedonderzoek bij Menselijke Erfelijkheid op Gasthuisberg. Op een ochtend in juni vinden we tussen de post een brief met de uitslag. Zoals we nu al enkele weken doen, lezen we 's ochtends de post in ons bed met Aiko die tussen ons ligt.

Naast de bevestiging van het SMA-verhaal blijkt nu ook uit de brief dat mama drager is van een gen dat Muco veroorzaakt. Mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België. Elke week wordt in ons land een kind met muco geboren.
 
Hoewel papa geen drager is van een gen dat Muco veroorzaakt, blijft er volgens de brief toch een kans van 1 op 1200 dat ons kindje Muco heeft. Dat begrijpen we niet helemaal hoor want normalerwijze is het Muco-verhaal op het gebied van genetische overdracht naar analogie met het SMA-verhaal. Daarmee bedoelen we dat toch beide ouders drager moeten zijn vooraleer de aandoening kan doorgegeven worden aan een kindje.

De komende weken zullen we ons op het internet gaan verdiepen in deze materie om dan volgende maand terug contact op te nemen met Menselijke Erfelijkheid voor bijkomende informatie. Weeral een donkere wolk boven ons hoofd erbij.

Zitje
 
Op 5 juni komen Marleen (de kiné van Gasthuisberg) en Koen van het Centrum voor Technische Orthopedie Pellenberg langs om te bekijken of er al een zitje kan gemaakt worden voor Aiko. We vertelden al eerder dat Aiko niet meer in de maxi cosi kan zitten omdat ze dan last krijgt van een reutel doordat haar diafragma in een 'slechte' hoek komt te liggen. In een speciaal zitje op maat gemaakt, zou onze Beer toch comfortabel kunnen zitten.

Maar Marleen en Koen vinden het toch nog iets te vroeg om een zitje te maken. Aiko is nog te klein om daar echt van te kunnen genieten. In zo een zitje zou zij ineens veel rechter zitten dan in een maxi-cosi. Koen past de maxi-cosi wat aan door tussen het rugstuk en de hoes met een handdoek een reliëf te creëren. Hierdoor verandert de hoek van Aiko's diafragma als ze in de aangepaste cosi ligt en lijkt ze toch minder last te hebben van die reutel.
 
De dagen daarna merken we dat het ook met de aangepaste maxi-cosi niet lukt. Als Aiko langer dan een kwartiertje in de cosi ligt, merken we dat ze last begint te krijgen. Gelukkig wonen de oma's bijvoorbeeld kort in de buurt. Aiko kan dan nog mee met de cosi in de wagen en bij de oma's leggen we haar dan meteen in een reisbedje zodat ze volledig plat kan liggen.

Maar samen met Aiko boodschappen gaan doen of samen met ons popje kleedjes gaan kopen, lukt niet meer. Gelukkig kunnen we Aiko nog altijd zodanig vasthouden dat ze toch geen of heel weinig last heeft van de reutel. We moeten er gewoon voor zorgen dat we Aiko's diafragma ondersteunen op een manier die comfortabel is voor haar. Mama is daar heel wat handiger in dan papa. Papa pakt Aiko vanaf nu dan ook veel minder op.

Oma's

Normalerwijze gaan we wekelijks eten bij de oma in Oud-Heverlee maar dat wordt voor Aiko nu te moeilijk. Zo komt het dat oma met potten en pannen naar ons thuis komt. Amaai Aiko, dat is altijd nogal een verhuis hé. En deze maand maakt oma Rooi een schilderij voor Josy. Het schilderij hangt daar heel mooi in Josy's praktijk en de kindjes zijn er blijkbaar dol op.

Speeksel

 
Aiko heeft nu toch echt meer last van die reutel en ook van speeksel. We merken dat ze haar speeksel minder doorslikt en we moeten regelmatig haar mondje afkuisen. Josy, de kiné, werkt deze week toch wat meer richting echte ademhalingskiné door te tapoteren. Met Josy bespreken we ook opnieuw het feit dat we Aiko nu eigenlijk alleen maar min of meer rechtop kunnen zetten als we haar in een goede houding bij ons op de schoot nemen. En zo komt het dat Marleen en Koen van CTO toch de eerste maten komen opnemen voor een speciaal zitje. Binnen enkele weken komt Koen terug langs met met een voorlopige pasvorm.

Aspireren
 
Vandaag bezorgt Marleen ons ook een aspiratietoestel. Aiko heeft toch last van haar speeksel en met dit toestel kunnen we haar helpen door het speeksel dat ze niet doorslikt, af te zuigen. We leren aspireren via Aiko's mondje. Het is wel even wennen om dit te doen bij je kindje. Het toestel maakt ook een hels lawaai. Als we het aanzetten, begint ons Aiko al te wenen. 

Vaderdag & Verjaardag

Op 10 juni is het vaderdag. Aiko draagt rond haar hoofdje een mooie strik en poseert graag met papa voor een foto.  Papa krijgt van Aiko en mama een heel mooi kadootje: een Ipod met een speciale inscriptie. En op 17 juni is ons mama aan de beurt. Ons mama is jarig! Dikke kus!

Snoezelkamer
 
De dag daarna hebben we om 11u op Gasthuisberg een afspraak bij Dr. Goemans. Hoewel Aiko's reutel in de keel nu een constante is, blijken de longetjes van ons Kampioentje gelukkig nog altijd zuiver te zijn. Dr. Goemans wijst ons opnieuw op Aiko's versmalde bortskastje en ze benadrukt nogmaals dat dit haar grote zorgen baart naar de toekomst toe. Marleen, de kiné van Gasthuisberg, neemt ons ook eens mee naar de snoezelkamer van Gasthuisberg. 

De snoezelkamer is een kamer waarin je kan ontspannen. Overal staan dingen die je kan voelen en die visueel interessant zijn met veel lichtjes en kleuren. We leggen ons Aiko op het immense verwarmde waterbed. Amaai, wat kijkt ze blij en verrast, hihi. Overal lichtjes en kleurtjes, dat vindt ons dochtertje fantastisch. Echt een plaats om rustig te worden en om weg te dromen.

Thuisgekomen gaan we op het internet meteen op zoek naar spullen om zelf een snoezelkamer te maken. Zo bestellen we een olieprojector, een grote waterzuil en een discobol. We kijken al uit naar de levering van al deze spullen, dan kunnen we onze slaapkamer omtoveren tot een snoezelkamer en met ons Aiko lekker snoezelen, hihi!
 
We gaan stilletjes aan naar het einde van de maand en we moeten al wat meer aspireren. Het is gewoon noodzakelijk want ons Aiko kan op eigen houtje niet meer weg met haar speeksel. Ons Beertje begint telkens te wenen als we het aspiratietoestel nog maar aanzetten. Dat ding maakt een hels lawaai. We gaan aan de mensen van de thuiszorg toch eens vragen of er geen toestellen zijn die wat minder lawaai maken. Eventueel kunnen we ergens een toestel gaan huren.

Crisis
 
Op 26 juni beleeft Aiko een zeer ernstig crisismoment. Gedurende de dag eet Aiko heel slecht. Al tutterend aan mama's borst valt ze altijd in slaap. 'S avonds slaat het noodlot toe. Aiko zit opeens in ademnood. We spurten naar boven naar de kinderkamer. Onze adrenaline pompt en we kunnen niet snel genoeg die trap op geraken. Het is alsof er lood in onze schoenen zit.

Mama begint ons popje onmiddellijk te aspireren en om de paniek compleet te maken, blijkt het aspiratietoestel niet vacuüm te trekken. Ondertussen wordt ons Aiko al blauw en beginnen haar oogjes weg te draaien. Wij zijn ons kindje aan het verliezen! Mama blijft heel koelbloedig en krijgt het aspiratietoestel toch aan de praat. Blijkbaar heeft papa in de namiddag het toestel uitgewassen en het deksel er niet correct terug opgezet!

Mama blijft aspireren in Aiko's mondje en keel. Ze klopt ook op Aiko's rugje om de slijmprop los te maken. Ondertussen is papa op zoek naar een gsm-toestel om de 100 te bellen. Dan heb je twee gsm's in huis en op dat moment vind je er geen enkele natuurlijk. Papa kan uiteindelijk de 100 bellen en die gaan meteen een ambulance én de MUG sturen.

Intussentijd heeft mama ervoor kunnen zorgen dat de slijmprop weg is. Oef, Aiko kan terug ademen!
 
Wanneer de MUG en de ambulance arriveren, is het ergste voorbij. De zorgverleners leggen Aiko even aan een zuurstofmasker maar ons dochtertje is volledig bij bewustzijn en ademt terug goed en regelmatig. Om er zeker van te zijn dat alles in orde is, rijden mama en Aiko met de ambulance naar Spoedgevallen op Gasthuisberg. Papa volgt met de auto.

Aangekomen op Spoedgevallen is er een verpleegster die Aiko onmiddellijk aspireert. Wat ons meteen opvalt, is dat zij niet aspireert via Aiko's mondje maar wel via haar neus. De verpleegster vertelt dat je langs de neus grondiger en ook dieper in de keel kan aspireren. Maar wij hadden helemaal niet geleerd om te aspireren op deze manier. Misschien hadden we op die manier de vorming van de slijmprop kunnen voorkomen. 
 
De arts van dienst besluit dat het toch beter is om Aiko voor observatie in het ziekenhuis te houden. Zo overnachten mama en papa samen met ons Beertje in Gasthuisberg. We zijn toch wel heel erg geschrokken hoe snel de situatie is gekeerd. Het ene moment is erg weinig tot niets met ons Aiko aan de hand en op nog geen vijf minuten tijd is ons dochtertje er bijna niet meer. We moeten nog altijd bekomen. 

Maagsonde

Maar veel tijd om te bekomen, is er niet bij. Aiko eet nog altijd niet aan mama's borst, ook afgelopen nacht niet. Ze valt altijd in slaap. 'S morgens stellen we samen met de verpleging vast dat Aiko toch een beetje afgevallen is. Het lijkt erop dat Aiko op eigen krachten niet meer genoeg kan eten, het kost haar gewoonweg te veel aan krachten. Een arts raadt aan om toch een maagsonde te plaatsen bij Aiko. Een maagsonde is een buisje dat langs de neus wordt ingebracht tot in de maag. Langs het buisje kan eten worden toegediend.

We stemmen meteen in met de maagsonde. Eigenlijk is er geen keuze. Het is ofwel een sonde, ofwel Aiko laten afzien omdat ze honger heeft. Dat betekent niet dat dit een beslissing is die ons gemakkelijk valt. We zijn er simpelweg kapot van. We beseffen dat Aiko een grote stap achteruit heeft gezet. En hoewel we de vorige maanden op geregelde tijdstippen gesprekken hebben gehad met zorgverleners en artsen waarin besproken werd dat een maagsonde vroeg of laat aan de orde zou zijn, blijft het heel confronterend nu dit moment gekomen is. We hebben ons hierop nochtans al een tijdje psychologisch kunnen voorbereiden. Toch is het heel erg als we ons Aiko nu zien met dat buisje in haar neusje.
 
Brontine
 
We starten nu met een combinatie van flesvoeding op basis van poeder (via de sonde) en borstvoeding. We bespreken met een diëtiste welke flesvoeding aangewezen is voor ons Aiko en met welke frequentie ons dochtertje mag gevoed worden. Het is even afwachten hoe dat loopt en daarom zal Aiko de komende nacht nog ter observatie in het ziekenhuis blijven. Aiko blijft ook meer last hebben van speeksel dat ze niet goed doorslikt.

Wim van de thuiszorg komt vandaag langs en raadt Brontine (ook gekend als Deptropine) aan om de aanmaak van Aiko's speeksel te verminderen. Het duurt even vooraleer de arts die Aiko vandaag opvolgt hierin wil meegaan. Onbegrijpelijk want bijna direct nadat Aiko een dosis Brontine krijgt, zien we dat ze veel minder last heeft van haar speeksel.
 
Percussionaire
 
Naast het aspiratietoestel wordt er ook aangeraden om Aiko te behandelen met een percussionaire. De percussionaire is een drukgestuurd apparaat met toegevoegde percussie. Het geeft bij inademing drukimpulsen bovenop de spontane inademing doorheen een neus-mondmasker. Deze impulsen kunnen worden geregeld naar druk, frequentie en verhouding in- en uitademing.

Een percussionaire biedt het voordeel dat aangetaste longblaasjes beter worden geventileerd en slijm naar de bovenste luchtwegen wordt gestuwd waar het kan worden verwijderd door ophoesten of aspiratie. Zo worden respiratoire aandoeningen voorkomen of beperkt. Het verhoogt of onderhoudt de longelasticiteit en stimuleert wellicht de longontwikkeling.

Om te weten welke sensatie dit toestel veroorzaakt, proberen we het eens uit op onszelf in het ziekenhuis. En inderdaad, het toestel zet als het ware je longen open en geeft daarmee een beetje het gevoel dat je hebt nadat je eens lekker gesport hebt.
 
Voedingspomp
 
Op 28 juni kunnen we 's avonds naar huis. Eerst leren we nog hoe we de voedingspomp moeten gebruiken. Die pomp leren we zodanig instellen dat een bepaalde hoeveelheid flesvoeding aan Aiko wordt toegediend over een bepaalde periode. En dit zodanig dat ons Beertje haar maagje het gemakkelijk kan verteren. Wim brengt ook nog een ander aspiratietoestel. Dit toestel maakt veel minder lawaai maar ons Aiko vindt het toch nog altijd maar niks hoor.
 
Pijnbestrijding
 
Tot slot hebben we nog een gesprek met Ilse, de coördinatrice van de thuiszorg. We beseffen maar al te goed dat we een serieuze stap achteruit hebben gezet en we merken dat Aiko minder krachten heeft. We hebben nu gezien hoe snel een situatie kan omslaan en we voelen aankomen dat we binnenkort wel eens met pijnbestrijding zullen moeten beginnen. Daarover gaat ons gesprek met Ilse. Ze legt ons de stappen uit die we kunnen volgen om Aiko's comfort te waarborgen, in de eerste plaats met klassieke pijnstillers, en later met Morfine.

Wij benadrukken van onze kant onze wens om ervoor te zorgen dat Aiko ten allen tijde comfort zal hebben. We willen er alles aan doen om te voorkomen dat ze ongemakkelijke momenten zal hebben. Dit is een gesprek dat toch weer een beetje rust biedt voor ons gemoed. Het wordt ons immers duidelijk dat we er samen met de thuiszorg voor kunnen zorgen dat we anticiperen op Aiko's ongemak. Ons Aiko zal niet eerst enkele dagen ongemakkelijk moeten zijn vooraleer we overgaan tot pijnonderdrukking. We zullen proberen om het ongemak voor te zijn.
 
Als we naar huis vertrekken, is dat ook weer een stressmoment. We leggen Aiko in de platte koets en mama zit zo met haar op de achterbank van de wagen. Gelukkig heeft ons dochtertje bijna geen last van slijmpjes tijdens de rit naar huis. De voedingspomp is ondertussen thuis geleverd.

De dag daarna komt An van de thuiszorg langs om te kijken of alles lukt. De mama is gelukkig snel weg met het instellen van de voedingspomp. Het is weer even aanpassen met de voedingspomp, Aiko die een maagsonde heeft, de Brontine tegen het speeksel maar we passen ons snel aan. Ons Aiko lijkt tevreden in haar eigen wereldje en dan is het voor ons ook al snel goed.
 
Alleen met de percussionaire lukt het niet zo goed. Het gebruik van het toestel is eenvoudig maar ons Aiko wilt er niks van weten. Ons dochtertje heeft echt schrik van het toestel en ze huilt onophoudelijk. We kijken er serieus tegenop om dit toestel te gebruiken. Met Josy, de kiné, bespreken we het gebruik van de percussionaire en we komen overeen om het toestel pas te gebruiken als het echt noodzakelijk is. Dit betekent dat we het toestel zullen gebruiken als Aiko een infectie zou opdoen op de luchtwegen. Het toestel kan ons dochtertje dan helpen om slijmen weg te werken.
 
Snoezelen
 
Toen we in het ziekenhuis waren, werden ook de spullen geleverd voor Aiko's snoezelkamer. Papa kan aan de slag om alles te installeren en met hulp van Aiko's peter en Opa Rooi komt dat allemaal in orde. De waterzuil zorgt voor het geluid van bubbelend water en de spot in de zuil zorgt voor wisselende kleuren. Wanneer we de olieprojector aanzetten, tovert die een draaiend wiel van wisselende kleuren op de muur.

De ventilatie van de projector maakt trouwens een zacht zoemend geluid en we zullen later merken dat dit op Aiko en onszelf een heel ontspannend effect heeft. De projector schijnt ook op de discobol en die zorgt er dan weer voor dat er doorheen heel de kamer lichtmotiefjes rondcirkelen. Aiko vindt het allemaal fantastisch, zoveel om naar te kijken!
 
©de-witte