Juli 2007
 
Pijnstillers
 
Een moeilijk begin van de maand. Aiko is niet haar vrolijke zelf en daarnet weende ze op een manier zoals dat voordien nog nooit heeft gedaan. Mama en papa zijn er helemaal niet gerust in. We bellen naar de thuiszorg en beslissen samen met hen om te starten met het toedienen van pijnstillers. Aiko krijgt nu om de 4 uur een suppo. We wisselen Nurofen af met Dafalgan of Perdolan.

Ons Kampioentje is hiervan helemaal niet suf hoor. Integendeel, 't is precies dat ons Aiko er levendiger van wordt. We zien dus direct dat die pijnstillers een goed resultaat hebben.
 
De maand is nog maar net begonnen en we staan weer een stapje verder. Het volgt nu toch allemaal wel snel op mekaar: de maagsonde, intensiever aspireren, en nu de pijnstillers. Maar we staan daar allemaal niet te lang bij stil. We kunnen nog altijd genieten van het moment en ons Aiko is nog altijd een heel blij kindje. Het beste bewijs daarvan is haar stralende lach die ze nog steeds zonder moeite tevoorschijn tovert. Jij bent de liefste en de mooiste lieverd!
 
Thuisverpleegster

Op de eerste dag van de maand ontmoeten we voor het eerst een thuisverpleegster die ons, naast de thuiszorg, zal helpen met de verzorging van Aiko. Eigenlijk zou een thuisverpleegster helemaal niet nodig zijn als onze huisarts Aiko mee wilt opvolgen. Maar blijkbaar ziet onze huisarts dat niet helemaal zitten. Wij voelen dat zo aan en de thuiszorg van Gasthuisberg voelt dat ook zo aan. Mama en papa zijn toch wel heel erg teleurgesteld in hun huisarts en we begrijpen dit helemaal niet.
 
Komt daar nu nog bij dat die thuisverpleegster ons helemaal niet bevalt. Mama en papa hebben daar direct hetzelfde gevoel over. We hebben helemaal geen klik met die madam en er zijn nog andere dingen die ons storen maar die hoeven we hier niet uit de doeken te doen. Dan maar een andere oplossing zoeken voor ons Aiko. Zo komt het dat mama contact opneemt met haar vorige huisarts, Dr. Corty. Gelukkig stemt die man er direct in toe om ons Aiko mee op te volgen. Hij zal dat samen doen met zijn collega Dr. Vrijmoed. Dat Dr. Corty zijn praktijk en woonst vlak bij ons thuis heeft, is een bijkomend voordeel.
 
Dit is een drukke maand waarin we we weer heel wat nieuwe stappen zetten. Op 2 juli ontmoeten voor het eerst Dr. vrijmoed. Zij zal wekelijks langskomen om naar ons Aiko haar longetjes te luisteren. De thuiszorg zal ook geregeld met haar overleggen. Op 3 juli krijgt ons Aiko van Josy, de kiné, een nieuwe knuffel: Knorretje. Eigenlijk is het een knuffeldoekje. Samen met haar Bumba-knuffeldoekje zal Knorretje Aiko's favoriete knuffel worden.
 
Aiko slaapt nu al eens meer tussen ons in het grote bed. Vooral 's morgens, dan halen we Aiko geregeld rond een uur of 6 uit haar bedje en leggen we haar knus tussen ons. We zijn trouwens echte langslapers aan het worden. Door de suppo's slaapt Aiko wat meer en mama en papa zijn allebei nog altijd thuis. Wat kunnen we ervan genieten als onze schone slaapster vredig tussen ons ligt.

Door het warme weer slapen we trouwens al enkele weken beneden in de woonkamer. We noemen dat 'kamperen in eigen huis' ;-) Boven in de slaapkamer is het te warm voor Aiko.
 
Morfine

We kunnen Aiko een dikke week comfortabel houden met suppo's maar dan zien we dat de overstap naar Morfine zich aandient. Aiko's leventje moet zo comfortabel mogelijk zijn, dat is voor ons en ons dochtertje het allerbelangrijkste. Als we beginnen te merken dat de suppo's het niet meer doen, besluiten we om te starten met het toedienen van Morfine, een zeer lage dosis.

Ons Beertje is hiervan helemaal niet suf want daar vrezen we toch een beetje voor. Aiko reageert goed op de Morfine. Ze blijft alert en opgewekt en we zien dat ze comfortabel is. Morfine zullen we vanaf nu Fientje noemen want we hebben het niet zo op de volledige naam.
 
Prognose
 
Op 5 juli komt Wim langs van de thuiszorg. Met Wim hebben we vandaag een heel openhartig gesprek. Wim weet dat we graag weten waar we aan toe zijn met ons Aiko. Hij weet ondertussen ook wel dat we een koppel zijn dat niet stilvalt als ze moeilijk nieuws krijgen. Op de manier zoals de toestand van Aiko nu evolueert, denkt Wim dat Aiko nog één maand, misschien 2 maanden heeft.

Eigenlijk hebben we altijd al gedacht dat Aiko maar een maand of 7, misschien 8 zou worden. We lezen veel op het internet en daaruit blijkt steeds weer dat SMA-baby'tjes bij wie de diagnose zo snel gesteld is als bij Aiko, gemiddeld maar 7 of 8 maanden worden. Het blijft heel moeilijk om te horen als Wim vertelt wat we vanbinnen nochtans al lang weten.
 
Gelijktijdig met ons Aiko volgt de thuiszorg nog één ander SMA-baby'tje. Vandaag vernemen we dat het kindje overleden is. Dit grijpt ons héél erg aan en we kunnen onze tranen niet bedwingen.
 
Voorbereiding
 
We bereiden ons steeds meer voor op wat komen zal. We willen alles voor ons Aiko zo mooi mogelijk maken. Haar leventje hier en nu bij ons willen we zo mooi en waardig mogelijk houden. Maar ook het hoofdstuk dat zal volgen als ons Kampioentje op een andere manier bij ons zal zijn, moet zo mooi mogelijk worden. Daar zijn we al een tijdje heel bewust mee bezig.

We zullen ons dochtertje laten cremeren. Enkele dagen gelden hebben we op het internet een kunstenares in Nederland gevonden die heel mooie urnes maakt. We hebben ook al onze gedachten gebundeld en werken aan een tekstje voor op Aiko's afscheidskaartje. Dat kaartje zullen we zelf maken. Het zal een kaartje worden dat perfect aansluit bij Aiko's persoonlijkheid. We willen geen typisch bidprentje voor ons dochtertje.
 
Dit betekent niet dat we al afscheid hebben genomen van ons Aiko hoor. Maar we zijn wel al bezig met afscheid te némen. Elke avond als we Aiko een zoentje geven bij het slapen gaan, is dat met het idee dat ze er morgenvroeg misschien niet meer is. Tegelijkertijd betekent dat, dat je enorm intens samenleeft met je kind. We weten dat het mooiste in ons leven niet lang meer bij ons zal zijn en we genieten op de meest intense manier van ons dochtertje. De dagen die we nog samen met ons Aiko mogen doorbrengen, zijn ondanks alles de mooiste dagen uit ons leven. 
 
Lavement

Op 10 juli wordt Aiko 6 maanden. Proficiat lieve schat! Een dikke knuffel en zoen van mama, papa en de ganse familie, xxx! 

Vooral door de combinatie van Aiko die bijna niet beweegt, en Fientje die Aiko's darmtransit stillegt, komt haar stoelgang moeilijk op gang. Aiko's buik is nu echt wel gezwollen. Tot nu toe hebben we haar stoelgang op gang kunnen krijgen met glycerine suppo's maar die helpen nu niet meer. Zo komt het dat Wim ons op 11 juli leert hoe we een lavementje moeten zetten. En wat kijkt onze Beer opgelucht met haar grote blauwe ogen als ze verlost is van die bruine hoop. Pwwooohh, dat stinkt hoor prinses Aiko.
 
Op 14 juli verhogen we Fientje. Aiko blijft heel alert rondkijken naar wat er gebeurt in haar omgeving. Ze vertelt ons nog steeds al haar verhalen met die grote mooie blauwe kijkers. Haar longetjes zijn nog altijd zuiver. Toch verhogen we Fientje want we zijn er zeer attent op dat Aiko zich comfortabel moet blijven voelen. We merken het heel snel als ze zich wat ongemakkelijker voelt, dan zeurt ons dochtertje toch wat meer.
 
Warm
 
19 juli is een moeilijke dag voor Aiko. Het is inmiddels bakken buiten, zo warm is het. De zomer is in het land. Dat maakt het voor Aiko niet makkelijker. Hoewel het binnen nog redelijk koel is, loopt haar ademhaling niet zo vlotjes. Aiko heeft het nu merkbaar moeilijker hoor. Wim komt langs en ziet ook dat onze Beer moeite heeft. We verhogen Fientje. Fientje helpt ons Aiko om haar benauwdheid te overstijgen. Josy komt ook langs maar van oefeningetjes komt niet veel in huis. Aiko is te moe, te suf.  

Valium

Op 20 juli geven we aan Aiko de eerste keer Valium (in totaal zullen maar een keer of zes Valium toedienen). Morfine doet Aiko haar benauwd gevoel wel wegnemen maar omdat haar hartje extra hard moet pompen, kan het zijn dat ze hier toch nog een opgejaagd gevoel aan overhoudt. Valium helpt net dat gevoel tegen te gaan.
 
Op 21 juli heeft ons Aiko toch een heel goeie dag. Ons klein charmeureke lacht weer heel veel. Volgens de huisarts zijn Aiko's longetjes ook nog altijd zuiver. Al bij al doet ons Kampioentje het nog altijd heel goed. Het is nog op en top zomer buiten. Bakken, bakken, bakken en weinig zuurstof in de lucht. En hoewel het binnen nog altijd redelijk koel is, zien we dat Aiko het de volgende dag weer wat moeilijker heeft. We moeten ook weeral eens meer aspireren.

Op 26 juli komt An van de thuiszorg langs. Om ons dochtertje comfortabel te houden besluiten we Fientje opnieuw te verhogen. Josy komt ook langs.
 
 
©de-witte